São todas as intervenções (não apenas medicamentos) que, não se dirigindo ao tratamento da doença, procuram reduzir o sofrimento físico, emocional, psicológico e social. No entanto, nem sempre é possível o alívio completo, apenas uma melhoria.
São todos aqueles que, sendo os pais ou não, cuidam da criança com doença crónica complexa, limitante ou ameaçadora da vida.
São os cuidados prestados nos últimos meses de vida, quando é evidente o agravamento rápido da doença. Nesta altura os cuidados devem ser repensados, sendo o principal objetivo a promoção do conforto.
Segundo o GdT-CCP-SPP e o GAP-APCP: são cuidados globais e pró-ativos (quer dizer que antecipam os problemas e planeiam as soluções) para crianças com doenças crónicas complexas e suas famílias. Os seus princípios devem ser integrados com os cuidados curativos, desde o diagnóstico ou reconhecimento da doença, ajudando a criança e família ao longo do seu curso e enquanto necessário. Não são, portanto, apenas cuidados de fim de vida. Incluem o controlo de sintomas, a comunicação, a tomada informada e esclarecida de decisões, o planeamento de cuidados, o apoio psicossocial, o apoio escolar, a prestação de cuidados domiciliários, o descanso do cuidador, cuidados de fim de vida e o suporte no luto. São uma abordagem humanizada e tecnicamente especializada, obrigando a formação de todos os profissionais de saúde que lidam com esta faixa etária. São um desafio de colaboração e organização entre os vários intervenientes, capaz de gerar soluções mais eficazes e sustentáveis, independentemente dos recursos disponíveis.
Segundo a Organização Mundial de Saúde: são cuidados ativos totais para o corpo, mente e espírito da criança, envolvendo também suporte à família; começam quando a doença é diagnosticada e continuam a ser aplicados independentemente de a criança receber ou não tratamento dirigido à doença; destinam-se a aliviar o sofrimento físico, psicológico e social; exigem uma abordagem ampla interdisciplinar, que inclua a família e utilize os recursos disponíveis na comunidade; podem ser implementados mesmo quando os recursos são limitados; podem ser prestados em centros terciários, nos cuidados de saúde primários ou no domicílio.
Segundo a Together for Short Lives: são uma abordagem ativa e total aos cuidados, desde o diagnóstico ou reconhecimento da situação de doença, durante toda a vida e para além da morte; abrangem aspectos físicos, emocionais, sociais e espirituais, focando-se na melhoria da qualidade de vida da criança e no suporte à família; incluem o controlo de sintomas, a provisão de períodos de descanso dos cuidadores e o acompanhamento na fase terminal e no luto.
Os cuidados paliativos peri e neonatais representam uma resposta holística, multiprofissional, dinâmica e integrativa de cuidados a todas as famílias confrontadas com uma doença muito grave do seu bebé (com tempo de vida limitado ou potencialmente fatal). Ou sejam, iniciam-se no diagnóstico (quer seja durante a gravidez, no parto, ou no período neonatal) e prolongam-se para além da eventual morte, homenageando com dignidade e respeito o feto / recém-nascido e a sua família. O seu foco está no planeamento de cuidados, na qualidade de vida, no suporte da família, e no acesso a cuidados integrados, cuidados de fim de vida e suporte no luto.
Os cuidados paliativos para recém-nascidos são uma área particular, implicando, na maioria das vezes, diálogos pouco habituais entre as unidades de cuidados intensivos neonatais ou os serviços de obstetrícia e as equipas ou serviços de cuidados paliativos.
A evidência científica disponível aponta que, de uma forma geral, a introdução de cuidados paliativos durante a gravidez, por opção familiar, conduz a um aumento do grau de satisfação da família, nomeadamente na vivência do luto.
Sendo uma das áreas mais recentes dentro dos cuidados paliativos, existem já mais de 230 programas em 20 países, com maior destaque para os EUA. São uma das prioridades de formação para profissionais.
As Crianças de todas as idades podem necessitar destes cuidados. A família inclui os seus pais e irmãos, mas também, eventualmente, outros elementos da família alargada.
Na realidade, até crianças por nascer e as suas famílias podem necessitar destes cuidados, se durante a gravidez for diagnosticada uma doença limitante ou ameaçadora da vida.
Por outro lado, como os avanços médicos permitem sobrevivências cada vez mais prolongadas, muitos jovens adultos vivem agora com doenças pediátricas com as quais os profissionais de saúde de adultos têm pouca experiência. Nestes casos existe a necessidade de planear adequadamente uma transição dos cuidados.
As doenças pediátricas com necessidade de cuidados paliativos podem dividir-se em 4 grupos, diferentes segundo o seu curso provável (ver gráfico abaixo):
- Grupo I: doenças que são curáveis mas podem causar a morte;
- Grupo II: doenças que causam uma morte precoce (antes da idade adulta) mas podem ter sobrevivências longas;
- Grupo III: doenças de agravamento progressivo, sem cura possível;
- Grupo IV: doenças irreversíveis não progressivas, com muitos agravamentos e complicações e com probabilidade de morte precoce.
Muitas crianças podem viver anos ou mesmo décadas com estas doenças e com necessidades paliativas. Apenas no Grupo I a criança pode ficar curada, deixando por isso de necessitar de cuidados paliativos pediátricos.
Descanso do cuidador – É a possibilidade de entregar a criança aos cuidados de outros (cuidadores ou profissionais) durante algum tempo, que pode ser de horas a dias (por exemplo para ir tratar de assuntos pessoais ou para ir de férias com os outros filhos). A criança poderá ficar em casa ou noutro local.
É a possibilidade de entregar a criança aos cuidados de outros (cuidadores ou profissionais) durante algum tempo, que pode ser de horas a dias (por exemplo para ir tratar de assuntos pessoais ou para ir de férias com os outros filhos). A criança poderá ficar em casa ou noutro local.
São doenças que afetam o organismo de uma forma grave, com uma duração prevista de pelo menos um ano. Requerem cuidados de saúde diferenciados, sendo o diagnóstico e seguimento efetuados por um centro especializado. São doenças limitantes ou ameaçadoras da vida, e na grande maioria dos casos não há cura possível.
Muitos pais preocupam-se com a questão da abordagem do diagnóstico / prognóstico com os outros irmãos. Deixamos aqui algumas orientações que pensamos serem úteis.
- Dizer ou não dizer?
A regra será dizer, mas não existem regras absolutas.
Em primeiro lugar, devemos averiguar o que a criança entende sobre a situação do irmão – TEMOS DE SABER O QUE SABE, tendo em conta a fase de desenvolvimento cognitivo e as suas experiências anteriores.
Depois – TEMOS DE SABER O QUE QUER SABER. Devemos clarificar o que diz respeito à realidade e distingui-lo da fantasia.
A seguir – TEMOS DE DAR INFORMAÇÃO. Temos de compreender a linguagem simbólica da criança como meio de comunicar as suas preocupações e devemos encorajar a expressão de sentimentos.
Ao mesmo tempo – TEMOS DE PERMITIR A EXPRESSÃO DE EMOÇÕES. Não podemos subestimar as capacidades da criança de “enfrentar” desafios da vida com criatividade, humor e dignidade.
Por fim – TEMOS DE ACOMPANHAR. Não devemos deixar a criança sozinha no processo de compreensão / assimilação da informação que lhe foi dada.
Este não é um processo simples. Por isso, a maioria das famílias tem a preocupação centrada na proteção da criança. É frequente referirem que não sabem o que dizer, que não se sentem emocionalmente capazes para encontrar as palavras certas para descrever o que está a acontecer. Nesses momentos é fundamental que a equipa de Cuidados Paliativos Pediátricos sirva de mediador / facilitador do processo de comunicação.
- E se não souber a resposta a uma pergunta?
Não há qualquer problema. Sermos honestos e genuínos são regras indispensáveis para a confiança numa relação. Devemos sê-lo e dizer abertamente que não sabemos.
Luto e perda são partes integrantes da vida.
O luto corresponde a uma reação natural característica a uma perda significativa que poderá ser real (como a perda de uma pessoa) ou simbólica (como a perda de um ideal, de uma expectativa ou de uma potencialidade) e manifesta-se em muitas dimensões da vida. Trata-se de uma experiência única para cada pessoa e, por isso, não existem limites de tempo a respeitar nem formas certas ou erradas de viver o luto.
O processo de doença, desde o seu diagnóstico ou reconhecimento, pode ser acompanhado de várias perdas. No entanto, quando a perda inclui o estado de privação de uma pessoa significativa, especialmente de uma criança por uma doença de curso irreversível, é inevitável o sofrimento e a vivência de processos de luto, por vezes complicados, exigindo um diagnóstico precoce dos principais sinais para que uma intervenção adequada possa ser realizada em tempo útil.
O processo de luto após a morte de uma criança ou jovem, uma das maiores crises pessoais que se podem enfrentar, é um processo necessário através do qual se assimila a realidade da perda e se reajusta a forma de viver. Isto inclui não apenas o sentimento de perda, mas também múltiplos sentimentos / comportamentos que necessitam de tempo para ser resolvidos / compreendidos e que não devem ser apressados.
No processo de luto da família, também os irmãos necessitam de apoio e compreensão, para ultrapassarem as adversidades e o incompreensível.
Assim, o apoio no luto deve começar aquando do diagnóstico, envolver toda a família e cuidadores e manter-se enquanto for necessário.
Os cuidados paliativos são um direito humano básico, pelo que devem ser disponibilizados a todos os que deles necessitam.
A sua prestação é orientada por vários princípios éticos e morais:
- A morte é um processo natural que não deve ser acelerado nem adiado;
- Promoção da qualidade de vida do doente e dos que o rodeiam e suportam – família (no caso das crianças pais, irmãos, outros familiares) e amigos;
- Cuidados prestados de forma individualizada, humanizada, dinâmica, baseada em evidência científica e tecnicamente rigorosa;
- Multidisciplinaridade e interdisciplinaridade na prestação de cuidados;
- Conhecimento diferenciado de estratégias farmacológicas e não farmacológicas para a prevenção, avaliação precoce e controlo de sintomas;
- Reconhecimento das necessidades individuais dos doentes e famílias, indo ao encontro das suas preferências, desejos e expectativas;
- Respeito pelos valores, crenças e práticas pessoais, culturais e religiosas;
- Respeito pela autodeterminação de cada pessoa doente (no caso das crianças, de acordo com a idade e estadio de desenvolvimento) e de cada família;
- Continuidade de cuidados ao longo do percurso da doença, nos diversos cenários possíveis (cuidados hospitalares, primários, comunidade, escola…) e suporte no luto.
Tradução e adaptação autorizada de: The Trieste Charter – Charter of the Rights of the Dying Child, Fondazionne Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus, 2014