Rua Xavier Araújo Loja 6 D Lisboa, Portugal

Formar e Informar.

Capacitar Familiares, Cuidadores, e Profissionais que lidam com Crianças com cuidados paliativos pediátricos de doenças graves e complexas.
Carta dos direitos da criança em fim de vida

Esta carta, elaborada por um grupo de peritos e pais italianos, e revista por um painel de especialistas internacionais, pretende ser um instrumento simples que realça os direitos e a dignidade das crianças em fim de vida e oferece sugestões e soluções que podem ser aplicadas em diversas circunstâncias.

 

Ser considerada “pessoa” até à morte, independentemente da idade, localização, condição e contexto de cuidados;

Receber tratamentos eficazes, através de cuidados qualificados, abrangentes e continuados, para dor e outros sintomas físicos e psicológicos causadores de sofrimento;

Ser escutado e informado de forma apropriada sobre a sua doença, com a devida consideração pelos seus desejos, idade e capacidade de entendimento;

Participar, na medida das suas capacidades, valores e desejos, na escolha de cuidados sobre a sua vida, doença e morte;

Expressar os seus sentimentos, desejos e expetativas, e que estes sejam considerados;

Ver as suas crenças culturais, espirituais e religiosas respeitadas e receber cuidados e suporte espiritual de acordo com os seus desejos e escolhas;

Ter uma vida social e relacional apropriada à sua idade, condição e expetativas;

Estar rodeado por membros da família e pessoas significativas para si, com competência na organização e provisão dos seus cuidados, que são ajudados a lidar com as sobrecargas financeiras e emocionais decorrentes da sua condição;

Ser cuidado num contexto apropriado à sua idade, necessidades e desejos, e que permite à família manter-se próxima e envolvida;

Ter acesso a serviços de CPP que respeitem o seu melhor interesse e evitem práticas clínicas fúteis ou desproporcionadas e o abandono terapêutico.

Tradução e adaptação autorizadas informalmente de: The Trieste Charter – Charter of the Rights  of the Dying Child, Fondazionne Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus, 2014