Rua Xavier Araújo Loja 6 D Lisboa, Portugal

Formar e Informar.

Capacitar Familiares, Cuidadores, e Profissionais que lidam com Crianças com cuidados paliativos pediátricos de doenças graves e complexas.
Carta da Criança com necessidades paliativas
As crianças com doenças crónicas complexas, limitantes ou ameaçadoras da vida, e as suas famílias devem esperar dos profissionais de saúde…

…serem tratados com respeito e dignidade.

…uma comunicação aberta e honesta.

…serem sempre ouvidas e encorajadas a falar sobre os seus desejos, escolhas e preferências.

…que em todas as fases de prestação de cuidados, desde o diagnóstico até à morte e luto, seja fornecida informação relevante e clara.

…a elaboração de um plano de cuidados individualizado, baseado nas necessidades únicas de cada caso.

…que a equipa trabalhe com o objetivo de apoiar a família.

…que sempre que possível prestem cuidados no local preferido pela família – casa, centro de saúde, hospital ou outra unidade de internamento.

…suporte emocional, psicológico e espiritual, sempre que necessário e desejado.

… a oportunidade de ter acesso a educação e emprego adequados.

…. que os desejos, escolhas e preferências relativos aos cuidados de fim de vida sejam discutidos e planeados atempadamente.

…que o apoio se aplique a todos os que se relacionam habitualmente com a criança (família, amigos, colegas de escola, etc.).

Tradução e adaptação autorizadas de: A Family Companion to the Together for Short Lives Core Care Pathway for Children with Life-limiting and Life-threatening Conditions, 3ª edição, Together for Short Lives, agosto 2014