Ao longo do percurso de uma doença crónica complexa, limitante ou ameaçadora da vida, as necessidades e objetivos da criança e da família vão-se modificando, devendo os profissionais estar atentos para poderem proporcionar respostas e soluções adequadas e individualizadas.
Todas as famílias devem receber as notícias sobre a doença em privacidade e serem tratadas com respeito, honestidade e sensibilidade. A informação deve ser dada utilizando linguagem que a criança e a família possam entender, e à medida das suas necessidades. De entre a restante família, os irmãos não devem ser esquecidos.
Para todas as crianças acompanhadas num hospital deve ser efetuado o contato com os serviços da comunidade da sua área de residência (centro de saúde, escola, IPSS, etc.). Antes da alta deve ser assegurada a disponibilidade de todos os recursos necessários.
Tão cedo quanto possível após o diagnóstico ou reconhecimento, todas as famílias devem receber uma avaliação multidisciplinar das suas necessidades, feita por todos os serviços envolvidos e centrada na criança e família. Estas necessidades devem ser revistas periodicamente.
Cada criança e família deve ser envolvida na elaboração de um plano de cuidados interdisciplinar desenvolvido em conjunto com as equipas assistentes. Este plano deve promover a coordenação de cuidados e a capacitação familiar, e ser estruturado de forma única e individualizada, com a finalidade de ir ao encontro das necessidades encontradas. Em concordância com a família, deve ser identificado, sempre que possível e adequado, um coordenador (gestor de caso). O plano deve ser revisto sempre que as necessidades se alterarem.
Em fase de agravamento progressivo, todas as crianças e famílias devem ser apoiadas para tomar decisões informadas e esclarecidas e desenvolver um plano de cuidados que respeite os seus desejos, preferências, crenças e valores. Deve ser planeado o que fazer quando ocorrerem agravamentos, nomeadamente no que respeita ao local de cuidados desejado e às intervenções a adotar ou a evitar, e que são decididas caso a caso.
Em todas as fases deve ser disponibilizado apoio à família para lidar com as diversas perdas. Esta ajuda deve continuar mesmo após a morte da criança.
Traduzido e adaptado de: A Family Companion to the Together for Short Lives Core Care Pathway for Children with Life-limiting and Life-threatening Conditions, 3ª edição, Together for Short Lives, agosto 2014.